Frygt – og ikke muligheder – styrer Danmarks anvendelse af sundhedsdata

Daværende sundhedsminister Sophie Løhde (V) ville for et par år siden øge mulighederne for at indfri Danmarks potentiale for at anvende sundhedsdata til gavn for patienterne og samfundet under ét. For at forstå fremtiden, skal man som bekendt kende fortiden – og her spiller sundhedsdata en væsentlig rolle, når fremtidens sundhedsvæsen, behandlingsformer og lægemidler skal udvikles eller forbedres. Ministeren fremsatte derfor et lovforslag, der skulle forbedre mulighederne for at få gavn af sundhedsdata på tværs af kommuner, regioner og offentlige/private skel.

Lovforslaget ville bl.a. gøre det muligt at gennemføre en mere detaljeret og bedre forskning i lægemidlers anvendelse og effekt ved at gøre det muligt at koble CPR-numre sammen med andre datakilder.

Så hvem kunne dog være imod en sådan forbedret adgang? Ministeren måtte indse, at politik undertiden alene defineres af populistiske svingninger, og der gik da heller ikke lang tid, før ministeren blev mødt med ændringsforslag, som ikke blot neutraliserede ministerens forslag, men hvad værre var, rent faktisk forsøgte at vanskeliggøre brugen af sundhedsdata.

Der skabtes et flertal for at udelukke videregivelse af sundhedsdata fra offentlige til private aktører. Det skete ved at begrænse modtagerne af sundhedsdata til personer inden for det offentlige sundhedsvæsen, universitetsansatte m.v.

Værne om data

Man fornemmede klart, at forslagsstillerne var af den opfattelse, at alene offentlige aktører kunne betros den slags oplysninger, og dermed måtte man forstå, at alle andre aktørers brug af sundhedsdata ville være forbundet med varierende grader af risiko for misbrug. Begrundelsen var således, at de offentlige aktører havde stor erfaring med forskning af samfundsmæssig betydning og at værne om data, og at de havde indsigt i patientnære etiske udfordringer.

Set fra sidelinjen kan det være meget vanskeligt at følge det rationale, og jeg vil vove den påstand, at private aktørers sikkerhedsniveau og professionalisme i forhold til håndtering af sundhedsdata (mindst) er på niveau med de offentlige aktører. Det er i hvert tilfælde ikke nogen hemmelighed, at vi også har set, og formentlig igen vil se, databrud i den offentlige sektor. Det er derfor vanskeligt at se, som anført i udvalgsbetænkningen, at denne afgrænsning af personkredsen, i sig selv, skulle sikre tilliden til det offentlige sundhedsvæsen, muligheden for at levere ydelser af høj kvalitet og patienternes ret til fortrolighed.

LIF forsøgte da også at hindre katastrofen ved at tydeliggøre for enhver, at industrien skam ikke var interesseret i sundhedsdata med henblik på at kunne identificere enkeltpersoner, men derimod anonymiserede eller pseudonymiserede sundhedsdata, hvilket ville være fuldt tilstrækkeligt til at dække videnskabens behov for at kunne forbedre eller udvikle lægemidler.

Det er en skam for patienterne og samfundet, at vi skaber uhensigtsmæssige barrierer frem for at sikre, at sundhedsdata anvendes forsvarligt af de bedst egnede aktører – uanset om aktøren er offentlig eller privat, stor eller lille.

Styret af frygt

Det er heller ikke lykkedes mig at finde objektive, logiske og rationelle begrundelser for denne kunstige barriere – men det synes derimod oplagt, at visse dele af det politiske miljø må have ladet sig styre af frygt, ikke muligheder. Det er en skam for patienterne og samfundet, at vi skaber uhensigtsmæssige barrierer frem for at sikre, at sundhedsdata anvendes forsvarligt af de bedst egnede aktører – uanset om aktøren er offentlig eller privat, stor eller lille.

Læs mere debat her:

I forbindelse med lovforslagets behandling blev adgangen til sundhedsdata dog ændret, så visse aktører kunne få adgang til data. Uden at forholde sig til om denne supplerende adgang flugter med udbuds- og konkurrenceretten, herunder reglerne om statsstøtte, endsige giver mening i forhold til det oprindelige politiske ønske om at sætte et fast skot mellem private og offentlige aktører, vil jeg nævne, at tiden er (mere end) moden til at udfordre den kunstige barriere. Fik politikerne mon noget ud af lovændringen? Løser barrieren reelt blot et ”selverklæret” problem, og i tillæg hertil skaber nye problemer – eksempelvis sagsbehandlingspukler hos sundhedsdatastyrelsen og en vanskelig gennemskuelig praksis?

I stedet for en – for mig – fuldstændig uberettiget, kunstig barriere mellem offentlige og private aktører, burde Danmark derimod vise, at det afgørende er, om anvendelsen af sundhedsdata (i anonymiseret, pseudomiseret eller personhenfør form) sker efter alle GDPR-kunstens regler. Der kan ikke herske tvivl om, at GDPR-reglerne stiller høje krav til alle aktørers håndtering af sundhedsdata, og måtte man fra politisk hold ønske at stille større krav i Danmark for at kunne få adgang til disse data, ja, så er der klar hjemmel hertil i persondataforordningen. Det giver blot ingen mening, at reglerne skelner mellem, om der haves et EAN- eller CVR-nummer.

Mit forslag er derfor, at regeringen ”tilbageruller” Lov nr. 656 af 8. juni 2016, så der igen gælder ens regler. Da Socialdemokratiet oprindeligt støttede den tidligere ministers lovforslag, kunne sundheds- og ældreministeren måske ligefrem overveje at genfremsætte det oprindelige lovforslag?

Læs også: Her er de fire nye debattører på Dagens Pharma