Patientforening: Uetisk af afgøre patienters behandling på teamkonferencer

Dagens Pharma har for nylig bragt et debatindlæg om en ‘smart’ metode til besparelser på medicinudgifterne, skrevet af Knut Borch-Johnsen. Indlægget rummer efter vores mening adskillige fejl i opfattelsen af etikken i metoden. Som patientforening vil vi i dette svar gerne kommentere på og rette disse fejl.

Vi vil også gerne spørge Knut Borch-Johnsen, hvordan han kan vide, at beslutninger om patienters behandling taget på teamkonferencen på Klinik for Blodsygdomme er etisk forsvarlige? Kan han nærmere dokumentere sin påstand om, at »afdelingens udgangspunkt var en solid, etisk platform«?

Læs indlæg af Knut Borch-Johnsen:Teamkonferencer kan begrænse medicinudgifterne

Har Knut Borch-Johnsen måske læst det interne notat, der var startskuddet til ordningen? Har han selv været til stede til en eller flere af teamkonferencerne?

Har han spurgt de patienter, der et blevet nægtet aktiv kræftbehandling, om de synes det var etisk forsvarligt at få tilbudt en blodtransfusion i stedet?

Har han spurgt deres behandlingsansvarlige læge, om det føles etisk forsvarligt at få afvist sit lægefaglige og ekspertisebaserede behandlingsforslag, fordi ledelsen synes medicinen er for dyr?

Eller har han blot haft en samtale med klinikledelsen?

Altså kort og godt, på hvilket grundlag er det, at Knut Borch-Johnsen kan påstå, at det »bliver etikken, der styrer?« Og at det er »etisk forsvarligt at skære ny dyr medicin fra?«

Ingen adgang for patienter

Hos Dansk Myelomatose Forening har vi en temmelig anderledes opfattelse af etikken i, hvad der sker bag de lukkede døre hver mandag morgen på Klinik for Blodsygdomme.

For hvornår er det blevet et udtryk for god etik – i 2020, hvor man alle andre steder indfører fælles beslutningstagning – at patient og pårørende ikke kan inddrages i beslutninger om egen behandling, dér hvor de tages? For patienter har absolut ingen adgang til teamkonferencen og får meddelt begrundelsen for afvist behandling, som ikke kan appelleres eller diskuteres, i et to-linjers konferencenotat i deres journal. Og så er det i øvrigt overladt til den behandlingsansvarlige læge at overbringe dem dommen.

Hvornår er det blevet etisk forsvarligt, at det er ledelsen, der træffer behandlingsbeslutninger i stedet for den behandlingsansvarlige læge? Teamkonferencen består af otte personer, hvoraf de fem – altså flertallet – er ledere i afdelingen, og de tre er specialister i hæmatologiske kræftsygdomme med patientkontakt.

Hvordan kan det være etisk forsvarligt, at udgangspunktet for at starte teamkonferencen op for godt et år siden den 1. marts 2019 var 100 procent økonomisk? Dansk Myelomatose Forening har set det interne notat, der var startskuddet til teamkonferencerne, og intet steds heri står der – som det ellers påstås i debatindlægget – at afgørelserne på teamkonferencen er styret af, om behandlingen gavner patienten.

Vi kalder det formynderi af værste skuffe, og mener som patientforening, at patienten naturligvis i 2020 skal inddrages.

Overskriften hedder tværtimod: »Etablering af struktur for godkendelse af brug af dyr sygehusmedicin på udvalgte områder.« Især dyr sygehusmedicin i senere behandlingslinjer er i sigtekornet, fremgår det. Dokumentet rummer også specifikke lister over de dyreste (og mest virksomme) medikamenter, som alle skal godkendes på teamkonferencen efter indstilling fra behandlende læge. Endog understøttende behandling med immunglobuliner og svampemidler, som kan afværge livstruende infektioner, skal godkendes af ledelsen.

Og vi ved, at afdelingslederen noterer i et dedikeret regneark, hvor mange behandlinger der er afvist, og hvor mange penge der dermed er sparet. Hvor er etikken i det?

Og hvordan kan det være etisk forsvarligt, at det er et forum uden nærmere kendskab til patienten, patientens ønsker og patientens dagligdag, der inappellabelt sidder og afgør, fx om konkrete bivirkninger ved en behandling er acceptable for patienten eller ej? Om en behandling skal fortsættes eller afbrydes? Ja, rent ud sagt, om patienten skal leve eller dø?

Knut Borch-Johnsen kalder dette for et dilemma, »hvor håb opvejes mod fakta.« Vi kalder det formynderi af værste skuffe, og mener som patientforening, at patienten naturligvis i 2020 skal inddrages i denne afvejning mellem virkning og bivirkninger ved sin egen behandling og sin egen livskvalitet.

Umenneskeligt at økonomi afgør skæbnen

Hvis teamkonferencerne virkelig drejer sig om at handle i patientens interesse, hvorfor inviterer man så ikke patient og pårørende med, som man gør det på andre afdelinger og ved andre kræftformer?

Vi må desværre erkende, at det kan være svært for omverden at forstå, hvor umenneskeligt og uetisk det er at få sin skæbne afgjort, ikke af lægefaglighed, men af økonomi.

Dansk Myelomatose Forening har protesteret over de formynderiske og patientfjendske teamkonferencer på Klinik for Blodsygdomme på Rigshospitalet lige siden sidste sommer, hvor vi blev opmærksomme på den nye praksis. Desværre uden held, da det, som i virkeligheden foregår, over for omverdenen i den eksterne kommunikation omskrives i poetiske vendinger om patientens tarv og interesser. Og nu også som »etisk forsvarligt« af en formand for en Lægemiddelkomite, som dog intet steds underbygger sin påstand.

Vi må desværre erkende, at det kan være svært for omverden at forstå, hvor umenneskeligt og uetisk det er at få sin skæbne afgjort, ikke af lægefaglighed, men af økonomi, i 2020 i det danske sundhedsvæsen, i en tid, hvor samfundet ellers er parat til at bruge uanede ressourcer på at redde menneskeliv.

Men så længe det fyger med udokumenterede påstande, må vi blive ved med at stille spørgsmål på patienternes vegne.