Danske fonde har investeret 1.465 gange så mange kroner i diabetes som i endometriose

Er man forsker i diabetes, hænger forskningsmidlerne nærmest på træerne, og det samme gælder forskning i hjertekarsygdomme, børnesygdomme og mange andre sygdomme.

Forsker man til gengæld i en sygdom som endometriose, der rammer op imod hver tiende kvinde i den fødedygtige alder og dermed er en af de mest hyppige sygdomstilstande i verden, er fondenes kasser praktisk talt lukket land.

Nu viser et nyt dansk studie, hvor store forskelle der egentlig er, når det kommer til adgangen til fondsmidler til at forske i endometriose, sammenlignet med mulighederne for at få fondsmidler til at forske i diabetes og inflammatorisk tarmsygdom.

Tallene vidner om en ond spiral, hvor de sygdomsområder som f.eks. diabetes, der i forvejen har, bliver ved med at få, mener en af forskerne bag studiet, der undersøger fundingen af endometriose i Danmark.

»Det er desværre ikke overraskende, at det står så galt til. Vores tal viser også, at i danske medier er diabetes omtalt 77 gange så ofte som endometriose siden 1992, selvom de to sygdomme har lige stor forekomst. Der er en helt klar sammenhæng mellem funding, forskning, omtale og derigennem mulighederne for at få mere funding. Det har skabt en ond spiral, hvor der praktisk talt ikke bliver forsket i en sygdom, som mange millioner kvinder lider af på verdensplan,« fortæller Ulrik Bak Kirk, faglig koordinator og chefkonsulent ved Institut for Folkesundhed ved Aarhus Universitet.

Forskningen er offentliggjort i npj Women’s Health.

Manglende fremskridt frustrerer

Endometriose er en kronisk sygdom, hvor det samme væv som livmoderslimhinden (endometrium) vokser uden for livmoderen.

Den ekstra livmoderhinde kan befinde sig i æggestokkene, æggelederen, blæren, tarmene, området mellem skeden og endetarmen samt i bughulen.

Vi ved, at der inden for forskning forekommer en helt klar Matthæuseffekt, hvor det bliver lettere at få penge til at forske for, hvis man allerede har lavet noget forskning

Ulrik Bak Kirk, faglig koordinator og chefkonsulent, Institut for Folkesundhed ved Aarhus Universitet

Endometriosevævet opfører sig på samme måde som livmoderslimhinden, og det betyder, at hormoner fra æggestokkene kan medføre smerter og blødninger ud af bughulen ved menstruation.

Resultatet kan være cyster, sammenvoksninger, barnløshed, tarm- og blæreproblemer samt smerter ved samleje.

»Mange kvinder med endometriose er frustrerede over, at der ikke sker gennembrud inden for området, og at forskningsområdet står stille. Noget skyldes, at det er svært at få midler til at forske for, og så skyldes noget retfærdigvis også, at det er en kompleks sygdom. Men det ændrer ikke ved, at mange kvinder føler sig forskelsbehandlede, fordi de lider af en sygdom, som kun kvinder kan lide af, og som der måske af den grund ikke er den store interesse i at støtte forskning i« forklarer en anden af forskerne bag studiet, overlæge Mikkel Seyer-Hansen fra Aarhus Universitetshospital.

Matthæuseffekt skaber ond spiral

I det nye studie ønskede Ulrik Bak Kirk og Mikkel Seyer-Hansen med deres kolleger at undersøge, hvor lidt forskningsmidler der egentlig bliver givet til forskning i endometriose i Danmark.

Ulrik Bak Birk og Mikkel Seyer-Hansen har selv været en del af det netop afsluttede EU-projekt FEMaLe (Finding Endometriosis using Machine Learning), hvor det rent faktisk lykkedes forskere at finde penge til at forske i sygdommen.

I studiet identificerede forskerne de 100 største fonde i Danmark og undersøgte så, hvor mange projekter inden for endometrioseområdet de havde støttet, og med hvor mange kroner og øre.

Forskerne sammenholdt denne støtte med den tilsvarende støtte til to andre sammenlignelige sygdomsområder, nemlig diabetes og inflammatorisk tarmsygdom.

»Vi ved, at der inden for forskning forekommer en helt klar Matthæuseffekt, hvor det bliver lettere at få penge til at forske for, hvis man allerede har lavet noget forskning. Det gælder både inden for givne forskningsområder, men også helt ned på forskerniveau. Derfor har det i mange år været en ørkenvandring for forskere i kvindesygdomme, fordi det har været meget svært for dem at fremvise resultater af tidligere forskning, da de ikke kan få penge til at forske for,« siger Ulrik Bak Kirk.

Næsten ingen midler til endometriose

Resultatet af undersøgelsen viser, at fondene i Danmark har støttet endometrioseforskningen med tæt på nul og niks.

Ud af de 100 største fonde støtter de 60 af dem slet ikke sundhedsforskning.

Kun én af de resterende fonde havde rent faktisk en liste over, hvad de støtter, og de havde ikke støttet noget endometrioseforskning nogensinde.

30 af fondene kunne enten ikke give data eller kunne på forhånd fastslå, at de ikke havde støttet forskning i endometriose.

Tilbage var ni fonde, hvoraf alle havde støttet diabetes, fem havde støttet forskning i inflammatorisk tarmsygdom og tre havde støttet endometrioseforskning.

Det ene af disse forskningsprojekter var direkte relateret til et underprojekt i FEMaLe.

Når vi søger den slags midler, er vi inden for endometrioseforskningen ikke konkurrencedygtige, fordi vi på forhånd er bagud på point. Hele præmissen for at søge midlerne er skæv

Mikkel Seyer-Hansen, overlæge, Aarhus Universitetshospital

Samlet set fandt forskerne, at relevante danske fonde til og med 2023 havde støttet endometrioseforskning med 174.000 euro, inflammatorisk tarmsygdom med 326.000 euro og diabetes med 255 mio. euro. Det svarer til, at der er blevet investeret for 1.465 så mange kroner i diabetes sammenlignet med endometriose.

»Det er tre tilstande, der er sammenlignelige, når vi taler om antal patienter, og hvor stor en byrde de kan være for samfundet og de personer, der lider af sygdommene, men når vi taler om forskningsmidler, er forskellen altså kæmpestor,« siger Ulrik Bak Kirk.

Forskerne undersøgte via Infomedia, der indsamler og overvåger nyhedsstof produceret af danske medier, også omtalen af de tre sygdomme i de danske medier i perioden fra 1992 til 2023. Og også her var forskellene enorme.

Mens diabetes har været omtalt mere end 200.000 gange, har endometriose blot været omtalt 2.600 gange. Det svarer til, at diabetes i perioden har været omtalt 77 gange oftere i medierne.

»Det tyder på, at der er en sammenhæng mellem funding, forskning og omtale. Omtalen kan altså i sig selv være en del af forklaringen på, at diabetesforskning umiddelbart har meget lettere ved at modtage fondsmidler,« siger Ulrik Bak Kirk.

Måtte skrotte ph.d.-projekt

Mikkel Seyer-Hansen har på egen krop mærket, hvor svært det kan være at få forskningsmidler til endometrioseforskning.

Faktisk har han måtte skrotte et ph.d.-projekt med en studerende, fordi det efter to år og et hav af ansøgninger ikke var muligt at skaffe penge til det ellers meget relevante forskningsprojekt, hvor universitetet endda betalte halvdelen af de 2,5 mio. kr., som en ph.d. koster.

Sammen med den mulige ph.d.-studerende søgte Mikkel Seyer-Hansen 24 fonde om midler, og resultatet var nul kroner i støtte. Så der blev intet ph.d.-projekt.

»Det gør, at man som forsker inden for kvindesygdomme næsten ikke orker at sætte nye projekter op, fordi vi ikke kan få forskningen finansieret. Det gør også, at vi må fortælle kvinder med endometriose, at der desværre ikke sker de store fremskridt i forståelsen af deres sygdom, og hvordan man bedst behandler den,« siger Mikkel Seyer-Hansen.

Han uddyber, at der også findes offentlige fonde, hvor man kan søge om forskningsmidler, men at de fonde har store og formelle krav, der ofte kræver, at flere forskere går sammen om at lave forskningen.

»Når det kommer til endometriose, er forskningen primært drevet af enkelte klinikere, der ikke har de samme muligheder som store forskningsgrupper med mange professorer samlet. Når vi søger den slags midler, er vi inden for endometrioseforskningen ikke konkurrencedygtige, fordi vi på forhånd er bagud på point. Hele præmissen for at søge midlerne er skæv,« siger Mikkel Seyer-Hansen.

Ingen af forskerne er særligt fortrøstningsfulde angående fremtiden, da der ifølge dem ikke er tegn i hverken sol, måne eller stjerner til, at der er ændringer på vej.